La démence chez le proche aidant, ça existe !

La maladie, le handicap et la vieillesse ne sont pas l’affaire que d’une seule personne, mais bien de son entourage également. Les aidants naturels, qu’ils prennent soin de leurs proches de leur plein gré ou par obligation, sont très souvent en proie à la souffrance. Comment la prévenir et surtout, comment les aider ?

Démence chez les proches aidants

Qui sont les proches aidants ?

Deux tiers des aidants familiaux sont des femmes de plus de 50 ans.

Elles sont encore nombreuses à exercer un métier en plus du temps qu’elles consacrent à leur proche dépendant. Plusieurs d’entre elles présentent des problèmes de santé. Ces femmes sont pour la plupart les filles et épouses des personnes aidées.

L’aidant principal endosse le plus souvent son rôle seul, avec l’aide ponctuelle d’autres proches et de voisins.

Quand leur vie devient plus difficile…

En soutenant un proche, les aidants se consacrent pleinement à leur mission, mais ils restent nombreux à ne pas vraiment « apprendre à vivre avec la maladie ». En effet, les mœurs, un entourage absent et d’autres éléments entraînent l’aidant à prendre soin d’un parent, mais cela se fait habituellement au détriment de sa propre santé.

Des études ont montré que les aidants naturels étaient plus touchés par la maladie et qu’ils décédaient plus vite que les personnes du même âge, à partir du moment où leur proche dépendant les avait quittés.

Pour l’aidant familial, l’incompréhension, la souffrance et l’épuisement font partie de son quotidien, d’autant plus lorsqu’il s’agit d’une femme professionnellement active. Voilà ce qui peut se passer dans bien des cas :

  • Le proche aidant n’est pas valorisé par la société  : la morale collective attend d’un conjoint et des enfants qu’ils s’occupent des leurs, sans attendre quelque chose en échange de ce qu’ils peuvent percevoir comme un sacrifice.
  • Le proche aidant possède un emploi du temps chargé qui l’empêche de passer du temps avec sa famille et ses amis, de s’accorder du repos, des vacances et des moments pour pratiquer des activités physiques, intellectuelles et créatives. Il est alors confronté à des conflits avec son entourage et à l’isolement social et psychologique.
  • La torture psychologique l’envahit : il ressent de la culpabilité, est épuisé mais n’ose pas demander de l’aide, persuadé que personne d’autre que lui ne sait mieux s’occuper de son proche dépendant. Il sombre dans des pensées ambivalentes (il craint le décès de son proche mais il arrive qu’il souhaite sa mort également) et redoute sa propre mort ; la perte de ses proches et le sentiment d’impuissance l’accompagne au quotidien.
  • D’autres symptômes font petit à petit leur apparition : perte d’appétit, troubles digestifs, fatigue, insomnies, anxiété chronique…
  • Des facteurs aggravants complexifient la situation, notamment lorsque l’aidé est atteint de démence et qu’il devient violent avec son proche aidant.

Tout ceci cumulé, ainsi que le désengagement d’autres proches et la frustration, peut conduire l’aidant familial principal à la dépression, au repli sur soi, voire à d’autres troubles comme la paranoïa et la violence physique envers le parent aidé ou d’autres personnes.

Quelles solutions pour aider les proches aidants ?

La cause des aidants devient un problème majeur qu’il est difficile de résoudre. Toutefois, un accompagnement médical et psychologique dès les premiers instants peut favoriser le bien-être des aidants familiaux et les aider à prendre soin de leur santé mentale et physique avant tout.

Cette prise de conscience doit apparaître de préférence dès l’annonce de la maladie du parent. Quelles sont les solutions et soutiens possibles ?

  • L’entourage  : n’hésitez pas à en parler avec les frères/sœurs, enfants, amis et toute autre personne en mesure de fournir de l’aide, pour que l’aide apportée soit répartie entre plusieurs intervenants.
  • Le personnel médical  : le médecin traitant, les infirmiers et auxiliaires de vie, de même qu’un psychologue ou psychiatre sont des soutiens capitaux.
  • Des structures médicalisées et accueils de jour pourront prendre le relai en cas de besoin (lorsque vous partez en vacances par exemple, ou lorsque vous avez besoin de repos).
  • Des groupes de parole composés de proches aidants permettent de trouver du soutien, du réconfort et des conseils. Il s’agit d’un bon moyen de confier sa souffrance à des personnes qui vivent la même chose au quotidien, de mieux comprendre et aborder l’évolution de la maladie ou de la vieillesse, mais aussi de relativiser et d’accepter.
  • La Croix-Rouge suisse  : elle forme les proches aidants à prendre soin de leurs conjoints et aînés dans les meilleures conditions.

Ne surestimez pas vos forces, faites-vous accompagner et aider dès à présent.